هدف از نامگذاری «روز جهانی هموفیلی» بالا بردن آگاهی مردم جهان درباره بیماری هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی است. این روز از سال 1989 به مناسبت تولد «فرانک اسنابر»، بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی برگزار میگردد.فدراسیون جهانی هموفیلی به مناسبت این روز از انجمنهای هموفیلی در سراسر جهان دعوت نموده است تا تمرکز فعالیت خود را بر شناسایی بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی قرار دهند.
فدراسیون جهانی هموفیلی از انواع پروژههای آموزشی و غربالگری و برنامههای آموزشی برای کارشناسان و متخصصان حوزه اختلالات انعقادی برای شناسایی این بیماران حمایت نموده است. در حال حاضر 140 کشور در این فدراسیون عضو میباشند.
هموفیلی یکی از قدیمیترین اختلالات خونریزی شناخته شده ژنتیکی است و به دلیل وجود نارسایی در ژن ها بروز میکند. به طور کلی بیماری هموفیلی از پدر مبتلا به فرزند دخترش منتقل میشود که پس از آن نیز دختر که حامل سلولهای هموفیلی است ناقل این بیماری شده و میتواند ژنهای معیوب را به فرزندانش به ارث بدهد.
بیماری هموفیلی قابل درمان نیست اما با کمک دانش و درمان مناسب میتوان شدت و گسترش آن را هدایت کرد.